quinta-feira, 21 de agosto de 2014

Entenda a doença por trás do 'desafio do balde de gelo'.

Entenda a doença por trás do 'desafio do balde de gelo'

Iniciativa pretende estimular doações a entidades ligadas à esclerose lateral amiotrófica, uma condição degenerativa que afeta a capacidade de movimentar-se, comer e respirar

 
Vivian Carrer Elias
 
Bill Gates toma banho de água fria para ajudar em campanha da ALS Association
 
Bill Gates toma banho de água fria para ajudar em campanha da ALS Association  
(Reprodução/VEJA)


Nas últimas semanas, vídeos de celebridades internacionais, chefões da tecnologia e jogadores de futebol recebendo um banho de água com gelo sobre a cabeça tomaram conta das redes sociais. Neles, eles desafiam três amigos a fazer o mesmo ou a doar recursos para entidades ligadas à esclerose lateral amiotrófica (ELA), uma doença degenerativa para a qual não existe cura. 
Há poucos dias, o “desafio do balde de gelo" passou a ser adotado por brasileiros famosos, incluindo o jogador Neymar, a modelo Gisele Bündchen e a cantora Ivete Sangalo. As associações brasileiras ligadas à condição já sentem o aumento das doações, mas elas ainda são muito menores do que os recursos destinados à causa nos Estados Unidos, onde a campanha teve início.
A iniciativa americana foi criada para estimular as doações para a ONG ALS Association. O desafio recebeu atenção de pessoas como Bill Gates, Mark Zuckerberg e Taylor Swift especialmente após Peter Frates, um americano de 29 anos que tem a doença, aderir à campanha. No dia 31 de julho, ele publicou, em sua página no Facebook, um vídeo em que aparece balançando a cabeça ao som da música Ice Ice Baby. “Água com gelo e ELA são uma péssima mistura”, escreveu, antes de desafiar três colegas a receberem o banho de água com gelo.


Doações  

Segundo o jornal The New York Times, a ALS Association recebeu 13,3 milhões de dólares em doações entre os dias 29 de julho e 18 de agosto — no mesmo período do ano passado, as doações somaram 1,7 milhão de dólares. 
No Brasil, a adesão de celebridades à brincadeira também provocou um aumento das doações, embora (muito) menor. A Associação Pró-Cura da Ela, por exemplo, recebeu 10 000 reais em doações desde segunda-feira. Em todo o ano passado, foram doados cerca de 12 000 reais. Já a Associação Brasileira de Esclerosa Lateral Amiotrófica (Abrela) recebeu, desde o último dia 13, cerca de 5 000 reais a mais do que o de costume. Normalmente, as doações ao órgão somam aproximadamente 18 000 reais no mês. 


A doença 

A esclerose lateral amiotrófica danifica as células nervosas do cérebro e da medula, inclusive os nervos motores. Com isso, a capacidade de o cérebro iniciar e controlar movimentos voluntários, inclusive os ligados à fala e deglutição, diminuiu progressivamente. Em estágios avançados, o paciente pode ter paralisia completa. Segundo o neurologista Acary Oliveira, professor da Unifesp e um dos fundadores da Abrela, pessoas com a doença vivem, em média, três anos e meio a partir dos primeiros sintomas. No entanto, há casos mais raros de pessoas que conquistam uma longevidade maior. É o caso do cientista Stephen Hawking, hoje com 72 anos. Ele recebeu o diagnóstico de ELA aos 21 anos.
Estima-se que a doença atinja cerca de 6 000 brasileiros. “No entanto, trata-se de uma doença subdiagnosticada porque o tempo entre o aparecimento dos sintomas e a detecção da doença é longo. Em média, demora um ano”, diz Oliveira. Segundo o neurologista, um dos motivos pelo qual a campanha conquistou tantas adesões é o fato de a doença progredir de forma muito rápida e debilitar a função motora do paciente, mas sem afetar a sua cognição. “Pessoas com a doença chegam a ficar na cama, sem conseguir mover-se, falar ou comer. Porém, a cognição delas está preservada. Isso mexe com as pessoas”, afirma.

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